El INGESA elabora un plan específico de atención a las enfermedades raras

El INGESA, a través del neurólogo Jesús Manuel Romero Imbroda, ha elaborado en Melilla un plan específico de atención a las enfermedades raras, entre cuyos objetivos se encuentra el de mejorar el reconocimiento y la visibilidad de este tipo de patologías.

Tal y como informa el INGESA, este documento tiene como misión proporcionar una atención sanitaria de calidad a las personas afectadas por este tipo de enfermedades raras y a sus familiares, así como asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a su atención, de manera que pueda garantizarse su equidad. Asimismo, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitar el acceso a la atención, el diagnóstico, los tratamientos, los cuidados y los apoyos necesarios para estas personas.

Actualmente, el Área de Salud en Melilla tiene la capacidad para diagnosticar casi cualquier tipo de enfermedad rara. Sin embargo, a veces el profesional facultativo y las personas afectadas no tienen acceso a determinada información. Por este motivo en el documento se ha previsto una planificación operativa cuyos principales apartados son: aumentar el conocimiento epidemiológico sobre estas patologías; mejorar el acceso a las personas afectadas a una atención y cuidados de calidad; mejorar la gestión del conocimiento de estas enfermedades, la formación de los profesionales y fomentar la investigación; facilitar y desarrollar la comunicación e información sobre las enfermedades raras de interés a las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general.

El de ‘enfermedades raras’ es un término complejo, ya que engloba a muchas patologías que sólo tienen en común el hecho de ser poco frecuentes. Sin embargo, sumándolas todas afectan a un porcentaje importante de la población, en concreto en Melilla afectan a unas 5.000 personas.

El plan elaborado por Romero, pendiente de aprobación, está contemplado para desarrollarse en cuatro años en una ciudad como Melilla, de ámbito limitado, donde varias instituciones (INGESA, IMSERSO y Consejería de Bienestar Social) pueden actuar a través de una programación conjunta y lograr la atención integral a este sector de la población afectada por cualquier tipo de estas patologías poco frecuentes.