Nace en Melilla una asociación para difundir el Síndrome X Frágil

Melilla ha registrado el nacimiento de la Asociación Síndrome X Frágil 'Las mariposas de Sergio', una organización creada para dar a conocer esta enfermedad, que afecta aproximadamente a uno de cada 4.000 nacidos.

Sergio Rodríguez y Noelia Castillo, los padres de un niño que padece este síndrome, son los creadores de esta asociación que lo que pretende es visibilizar esta enfermedad y aglutinar a personas que puedan verse afectadas.

Aunque no hay datos concretos, se calcula que en Melilla hay entre 4 y 6 niños afectados por este síndrome que, a priori, no suele ser identificado.

Por este motivo, este enfermero y esta psicóloga han decidido constituir una organización para dar a conocer a la sociedad la existencia de este trastorno hereditario, que causa déficit de atención, hiperactividad o retardo en la adquisición de lenguaje.

Para darse a conocer, han instalado un pequeño rastrillo en la Plaza de Menéndez Pelayo, donde también han realizado una campaña de captación de socios.

La consejera de Bienestar Social, María Antonia Garbín, ha visitado la mesa informativa instalada por la asociación y ha expresado su apoyo a esta nueva organización, con la que ha tenido una primera toma de contacto.

Según Garbín, uno de los mayores problemas a los que hay que hacer frente suele ser el desconocimiento de este tipo de enfermedades tanto entre los ciudadanos como entre los propios médicos.

Por ello, el objetivo de la asociación es reunirse con las distintas instituciones para mejorar la información y trabajar con las familias que tienen niños afectados.