La Asociación “Cuenta Con Nosotros” prepara las V Jornadas de Enfermedades Raras, encuentro necesario para visibilizar las patologías

El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), Francisco Robles, ha recibido este mediodía en su despacho al presidente de la Asociación “Cuenta Con Nosotros”, Guillermo Vallejo, con quien ha conversado sobre la celebración el próximo jueves, 29 de octubre, de las V Jornadas de Enfermedades Raras que tienen como lema “Convivir con una enfermedad.

Estas jornadas, que están dirigidas a los profesionales sanitarios y a los socio sanitarios que atienden a pacientes afectados por estas patologías, tienen como objetivo concienciar de la importancia social de estas enfermedades, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población general como en los diferentes profesionales involucrados. En definitiva, se busca crear un espacio para la reflexión, comunicación e intercambio de experiencias entre profesionales, familiares, docentes y estudiantes.

Asimismo se pretende acercar la problemática de las enfermedades raras al contexto universitario. Para que los alumnos puedan participar en la labor de normalizar y visibilizar dichas patologías, ayudando a conseguir una sociedad inclusiva.

Las jornadas, que cuentan con la colaboración del INGESA, se inician en la tarde del próximo jueves en el salón de actos del Campus de la Universidad de Granada en Melilla y se desarrollarán también durante la mañana del día siguiente.

Al término del encuentro el director territorial del INGESA ha manifestado que estas jornadas ya se han convertido en una cita anual necesaria para la visibilización de unas patologías que, en su conjunto, afectan a una gran parte de la población. Asimismo destacó el enfoque multidisciplinar que tienen ya que se abordan temas desde el ámbito social hasta el científico. Por último, Robles destacó que los avances que se han dado en los últimos años en la atención a estas personas en el Área de Salud de Melilla deben tener continuidad en los próximos años.

Programa del jueves 29 octubre 2015

17:00 h. Inauguración Oficial

17:15 h. Presentación D. Guillermo Vallejo Gonzálvez Dr. D. Jesús Romero Imbroda

17:20 h. FEDER D. Justo Herranz Arandilla. Junta Directiva de FEDER. Proyecto Coordinadores de zona

17:35 h. Convivir con una Enfermedad Rara Dra. Dª Beatriz Corbí Pino Médico Interno Residente Distrofia muscular de Duchenne

17:55 h. D. José Juan González García Presidente de ASEMGRA

18:30 h. El trabajo social en las EE.RR. Dª Josefa Viñals Rueda y Dª María del Carmen Gallardo Olmedo Trabajadoras Sociales

19:00 h. Testimonios personales aceptación de una EE.RR.

19:30 h. Debate: Convivir y cuidar con una EE.RR.

19:40 h. Cierre jornada

21:30 h. Cena VII Aniversario de la Fundación de la Asociación: Hotel Tryp Melilla Puerto

Programa del viernes 30 octubre 2015

09:30 h. Bioética, derechos de los usuarios. Ley de Autonomía Personal. Dª Encarnación Martínez García Matrona. Profesora de la Facultad de Enfermería UGR Presidenta del Comité de Ética Asistencial de Granada Nordeste

10:00 h. Afrontando la realidad de una E.R. Dª Mercedes Álvarez Sanz. Matrona Hospital Comarcal de Melilla

10:20 h. Síndrome de Peters Plus Dr. D. Mohamed Yakoubi Badah Médico Interno Residente

10:40 h. Paraparepsia Espástica Familiar Dr. D. Salvador Saavedra Casado Médico Interno Residente

11:00 h. Síndrome de Duplicación Mecp2 Dr. D. José Manuel Krivocheya Montero

11:20 h. Pausa café

12:00 h. Déficit Alfa 1 Antiprisina Sr. D. Francisco Casas Maldonado Presidente de Neumosur

12:45 h. Clausura de las Jornadas

18:00 h. Torneo de fútbol EE.RR. La Investigación es la solución Pabellón García Pezzi