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Madrid acogerá la I Jornada sobre Avances en Espasticidad, en la que participará el CERMI de Melilla
Según ha anunciado el secretario general del CERMI de Melilla, Javier Pavón Pérez.
Publicada en MeliYa el 25 de septiembre de 2004
El próximo día 2 de Octubre se celebrará en Madrid, más concretamente en los salones del IMSERSO, la I Jornada sobre Avances en Espasticidad, tal y como ha anunciado el secretario general del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de Melilla, Javier Pavón Pérez.
La Paraparesia Espastica Familiar (PEF)o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espastica Hereditaria, es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.
Se trata, según el secretario general del CERMI de Melilla, de una enfermedad “rara” que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura, aunque sí dispone de tratamientos sintomáticos. No afecta a la esperanza de vida, pero puede afectar mucho a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) se fundó en Sevilla el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos de PEF y familiares de Almería, Cádiz, Huelva, Málaga y Sevilla. El 2003, debido al aumento del número de asociados de toda España, estableció su sede en Madrid.
Sus fines son agrupar a los enfermos, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología. Para cumplir con estos fines, y con la ayuda del IMSERSO, de la Comunidad de Madrid, de Iberia, de los laboratorios Allergan, de la fundación "La Caixa" y de la FEDER ha organizado la I Jornada sobre avances en Espasticidad.
Será inaugurada por Alfonso Berlanga Reyes, Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la discapacidad, y en ella participarán médicos especialistas del Hospital de Parapléjicos de Toledo, de la Fundación Jimenez Diaz, de la Clínica Ruber, de los H. U. La Paz, Ramón y Cajal y Marqués de Valdecilla, de la Universidad de Michigan (EEUU) y del Instituto de Salud Carlos III.
El aspecto psicosocial será tratado por Margarita Retuerto Buades, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, por especialistas de la Fundación Jimenez Diaz, del Instituto Carlos III y de la FEDER, y por algunos enfermos y familiares que expondrán sus experiencias y pintos de vista.