Martes, 11 de abril, Día Mundial del Parkinson bajo el lema de 'Enfermedad, Discapacidad y Dependencia'

La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación. Sin embargo, estos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad. La depresión o el deterioro cognitivo ocasionan en igual o mayor medida diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.

Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo martes 11 de abril, es Parkinson, Enfermedad, Discapacidad y Dependencia, “mediante el que la Federación Española de Parkinson (FEP), quiere poner de manifiesto la necesidad de un abordaje integral socio-sanitario de esta patología por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la dependencia, además del insustituible apoyo familiar, del entorno del paciente y la sociedad”, subraya Carles Guinovart, presidente de la Federación.

En este sentido el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, afirma que “la revolución actual en el abordaje de este trastorno neurodegenerativo viene de la mano de una mayor concienciación de toda la sociedad que propicie un aumento en la investigación y una comprensión integral del impacto del Parkinson en las personas y en sus familias”.

Trastornos Los trastornos psicológicos y conductuales tienen una importante prevalencia dentro de la Enfermedad de Parkinson. De hecho, se calcula que entre el 40 y el 60% de los pacientes sufre depresión en algún momento de su enfermedad y que entre el 10 y el 20% de los afectados de edad avanzada experimenta algún tipo de demencia.

La Enfermedad de Parkinson (EP) afecta a más de cuatro millones de personas en todo el mundo. En el caso de España, cerca de 100.000 personas padecen esta patología, convirtiéndose en la segunda enfermedad degenerativa más frecuente entre los mayores de 65 años.

Como ocurre en otras patologías degenerativas, en fases avanzadas la Enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: el enfermo y su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele, con frecuencia, recaer en un familiar.

Por ello, familiares y pacientes tienen puestas muchas de sus expectativas en la recientemente aprobada Ley de Dependencia. Así lo asegura Carles Guinovart, quien señala que “la Ley de Dependencia viene a crear nuevos derechos sociales en materia de asistencia a personas en situación de dependencia, como es el caso de los afectados por la Enfermedad de Parkinson. Se reconoce la labor que, en silencio, están desarrollando los cuidadores, se crean servicios para poder atender a las personas con dependencia y facilitar el respiro familiar (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día y de noche y centros residenciales), todos ellos servicios que las asociaciones de Parkinson, entre otros colectivos, venimos reclamando desde hace años”.

Cuidadores De la misma opinión es Ángela Vergara, cuidadora de familiares con Enfermedad de Parkinson (madre y marido), al denunciar que “hasta ahora a los cuidadores nos han prestado poca atención , tanto por parte de las distintas administraciones como del ámbito sanitario. Confiamos en que la reciente aprobación de la Ley nos pueda liberar de la sobrecarga física, psíquica y emocional a la que los cuidadores nos vemos sometidos, al ser el Parkinson una enfermedad que evoluciona progresivamente hacia diversos grados de dependencia”.

En este sentido, la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, explica que “la Ley de Dependencia va a garantizar servicios sociales y prestaciones económicas a las personas con la enfermedad de Parkinson que no se puedan valer por sí mismas”. Para ello, subraya la secretaria de Estado, “deberán solicitar en las próximas semanas una evaluación en los servicios sociales de su Comunidad Autónoma para determinar su grado y nivel de dependencia y los servicios a los que tienen derecho”. Este año, tendrán garantizada la atención las personas con gran dependencia, tal y como establece la ley. Así la Ley de Dependencia supondrá una auténtica “revolución social” para las personas con la enfermedad de Parkinson que no se puedan valer por sí mismas y sus familias, según Valcarce.

El amplio repertorio de síntomas con los que cursa la Enfermedad de Parkinson (EP) y la discapacidad creciente con la que han de enfrentarse los cuidadores de afectados por esta patología, redundan en la importancia de recibir una adecuada formación e información por parte de los profesionales sanitarios que les ayude a comprender a los enfermos y a poder llevar a cabo un abordaje integral de la enfermedad.

“La falta de comunicación con el médico supone una fuente adicional de angustia por parte del paciente en el momento en el que se le diagnostica la enfermedad”, comenta Ángela Vergara. Desde el primer momento, apunta, “se debería disponer de una buena información sobre qué es la enfermedad, continuar con una buena formación para hacerla frente y, finalmente, recibir la ayuda de los profesionales que nos orienten en la labor que realizamos como cuidadores”.

A pesar de los avances conseguidos en este último año, la Federación Española de Pacientes considera que hay que seguir tomando medidas que mejoren la calidad de vida de los afectados por la EP y de las familias. Entre otras, Carles Guinovart señala la elaboración de una “Estrategia sobre la Enfermedad de Parkinson” por parte del Sistema Nacional de Salud, la regulación de la participación de los pacientes en el ámbito sanitario mediante la constitución del Foro abierto de asociaciones de pacientes, o la creación de centros y servicios de referencia especializados en Parkinson.

Igualmente, solicitan la fundación de una comisión para la elaboración del Plan de Rehabilitación aplicado a los afectados, el desarrollo de un Programa de Apoyo a las Familias, potenciar los “grupos de autoayuda”, que se actualicen los datos estadísticos en relación a la incidencia de la Enfermedad de Parkinson, y la creación de un Centro de Atención Social especializado en la EP que desarrolle las técnicas y programas que hagan posible una atención integral a los afectados y sirva de referencia en su ámbito.