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Comienzan en Melilla las I Jornadas de divulgación sobre enfermedades raras organizadas por la Asociación ‘Visibilidad. Cuenta con nosotros’
La idea es concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías poco frecuentes y de su complejidad
Publicada en InfoMelilla el 6 de octubre de 2011
La Sala 120 del Palacio de Exposiciones y Congresos de Melilla ha acogida esta tarde la inauguración de las I Jornadas de divulgación sobre enfermedades raras o poco frecuentes organizada por la Asociación ‘Visibilidad. Cuenta con nosotros’.
Se trata de una iniciativa que, tal y como ha señalado el presidente de la Asociación, Guillermo Vallejo, pretende no sólo dar a conocer este colectivo a la sociedad melillense, sino que los ciudadanos sean conscientes de este tipo de enfermedades y de su complejidad.
Y es que, tal y como asegura el Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras, en Melilla hay alrededor de 4.000 casos, la mitad de ellos sin diagnosticar, con lo que la importancia de conocerlas y ser conscientes de su existencia es fundamental.
Las Jornadas incluirán una serie de charlas y mesas redondas en las que se dará la visión de los afectados de este tipo de enfermedades, tanto de los propios enfermos como de sus familiares. Estas mesas estarán moderadas, en las sesiones de la tarde, por el neurólogo del Hospital Comarcal de Melilla, Jesús Romero Imbroda, quien además ha sido designado responsable del INGESA para diseñar un plan específico para la atención de enfermedades raras Melilla.
Romero Imbroda ha explicado que dicho plan pertenece a una estrategia nacional iniciada por el Ministerio de Sanidad con el que se pretende homogeneizar la asistencia a este tipo de enfermedades, es decir, que todos los profesionales que se enfrentan a estos pacientes conozcan los tipos de tratamientos, los centros de referencia, los recursos que hay para investigar, etc.
De lo que se trata, ha dicho, “es de ser visibles”, y eso es lo que se persigue con estas Jornadas en las que se intentará trasmitir a los asistentes la complejidad de cada enfermedad.