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FEDER organiza en Melilla unas jornadas sobre Enfermedades Raras
Será a partir de mañana a las 17.00 horas en el Palacio de Exposiciones y Congresos
Publicada en InfoMelilla el 5 de octubre de 2011
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza a partir de mañana jueves en Melilla las primeras jornadas de divulgación sobre patologías poco comunes, con las que se pretende concienciar a la sociedad de la importancia de incrementar el conocimiento de dichas enfermedades tanto entre la población en general, como entre los profesionales involucrados.
La directora de FEDER, Claudia Delgado González, será una de las ponentes en estas jornadas que darán comienzo a las 17.00 horas en el Palacio de Exposiciones y Congresos, donde hablará sobre el papel de esta Federación como representante de las familias con enfermedades poco frecuentes.
Entre las muchas vertientes de las llamadas enfermedades raras que se tratarán en las jornadas, cabe destacar las claves y directrices que se darán para poder conocer una de estas, como puede ser la Epidermólisis Bullosa, el síndrome de Meig o la Granulomatosis de Wegener, en un tiempo tan reducido como quince minutos.
Mientras que la media para diagnosticar una enfermedad poco frecuente suele ser cinco años, en este acto se ofrece la posibilidad de reducir ese tiempo de manera extraordinaria, facilitando así muchas de las problemáticas con las que se pueden encontrar los expertos sanitarios al enfrentarse a cualquier enfermedad rara.
La jornada del viernes estará especialmente dedicada a los profesionales del sector de la sanidad, a los que irán dirigidas varias ponencias desarrolladas por Claudia Delgado González, directora de FEDER o Ignacio Abaitua Borda, jefe de área del Instituto de investigación de EERR.
También se tratará el tema de las enfermedades raras en ancianos de la mano José Antonio López Trigo, o el protocolo de actuación DICE-APER de Atención Primaria en Enfermedades Raras.
Al finalizar las jornadas se realizará una cena benéfica por el II Aniversario de la Asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla’ en el Hotel Tryp Melilla Puerto, en la que los interesados podrán inscribirse a través del correo electrónico cuentaconnosotros.melilla@gmail.com .