Vallejo entrega al INGESA el Mapa de recursos sanitarios de las enfermedades raras en el que ya figura el Hospital Comarcal

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, el presidente de la Asociación ’Cuenta Con Nosotros’, Guillermo Vallejo, ha entregado al director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) en Melilla, Francisco Robles, el estudio “Un modelo de atención sanitaria en las personas con enfermedades raras”, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como el Mapa de Recursos Sanitarios que esta federación ha confeccionado junto a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en el cual aparecen todos los centros sanitarios que existen para el tratamiento de estas patologías y en el que, por vez primera, se ha incluido al equipo profesional del Servicio de Neurología del Hospital Comarcal de Melilla.

En el transcurso de un sencillo acto que se celebró en la sede de la Dirección Territorial, Francisco Robles explicó que la entrega de estos documentos se recibe con mucha ilusión, ya que supone “un punto y seguido para que en los planos asistenciales desde el Servicio de Neurología del Hospital Comarcal se continúe en esa línea de capacidad y de facilitar los recursos necesarios a estas personas que padecen estas enfermedades”.

Robles, quien ha reconocido el trabajo “bien hecho” en la elaboración de los dos documentos, añadió que pueden ser instrumentos “válidos” para los profesionales, y aseguró que también desde el ámbito de la gestión sanitaria se va a intentar poner todos los medios disponibles para la atención de las personas que padecen alguna de las llamadas enfermedades raras.

En este sentido, anunció que existe un plan estratégico del Área de Salud de Melilla, elaborado por el neurólogo del Hospital Comarcal, Jesús Romero, en el que “aparece la divulgación, el conocimiento, el implantar protocolos de actuación y dar instrumentos… Todo ello muy importante, sobre todo, en enfermedades que pueden ser consideradas como nuevas”. Sobre esto último, añadió que se está procediendo al estudio de este plan con la intención de que “se pueda ir implantando para que todos los servicios sanitarios estén coordinados”, con el objetivo de prestar la mejor asistencia sanitaria posible a los pacientes que tengan esas patologías poco frecuentes. “Es cuestión de voluntad y coordinación”, concluyó.

Por su parte, Guillermo Vallejo comentó que el pasado 13 de febrero se presentó el mapa de recursos de FEDER, que se unió al estudio que un mes antes presentó ASEM y que, desde su asociación, se estima que deben compartir toda la información de que dispongan con los profesionales de la sanidad. En esencia, reiteró, “compartir y utilizar”.

Centros de referencia

El neurólogo Jesús Romero Imbroda, manifestó que, desde el punto de vista de los profesionales y de los pacientes, el Mapa de Recursos Sanitarios puede ser una herramienta "muy interesante" para conocer en qué lugares de la geografía española predominan unos recursos u otros y, también, para que los profesionales sepan “dónde acudir en casos concretos” . Recordó Romero que las enfermedades neuromusculares son “aquellas que afectan al músculo, al nervio y a su unión”, es decir, las que afectan a la respiración, el movimiento, el habla,… etc., y “suelen tener en común que muchas de ellas tienen una base genética y un curso progresivo de deterioro de la arquitectura del músculo”.

Añadió que es un grupo muy heterogéneo de patologías que afectan desde niños a adultos y en las que el diagnóstico adecuado influye, en primer lugar, en que el paciente sepa lo que tiene y pueda poner remedio a través de tratamiento, si lo tiene, y entender la esperanza de vida en cuanto al futuro. También significó que sobre estas enfermedades se realiza mucha investigación y aunque suelen ser muy poco frecuentes, los especialistas deben de ser muy flexibles para detectarlas y darles la orientación necesaria, en cuanto a diagnóstico y tratamiento. También dijo que el objetivo debe ser que el paciente esté “igual de atendido aquí en Melilla como en Madrid, Barcelona o en Vigo”.