'Cuenta con Nosotros' prepara el primer congreso sobre enfermedades raras

La Asociación Cuenta con Nosotros está preparando para el mes de octubre las primeras jornadas sobre enfermedades poco frecuentes, un congreso en el que participarán ponentes de la talla de Ignacio Abaitua, jefe de área de del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz Carabias, gerente del Centro de Referencia Estatal de ese tipo de patologías y Claudia Delgado González, directora de Feder. El comité organizador se reúne este jueves para seguir perfilando el programa de conferencias.

Guillermo Vallejo, presidente de Cuenta con Nosotros, ha recordado que estas jornadas comenzaron a gestarse hace semanas, cuando la directora territorial del Imserso se comprometió con la asociación a ponerse en contacto con el director gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos para conseguir otros ponentes.

El día 28 de mayo se celebró la asamblea de Feder en Madrid, donde Vallejo intercambió impresiones con los participantes, entre ellos con la directora de la federación Claudia Delgado, que también ha confirmado su asistencia a estas primeras jornadas. Aunque la doctora Gema Esteban no podrá participar en el congreso por su reciente maternidad, será Ignacio Abaitua quien se encargue de la ponencia dedicada al protocolo de atención primaria en enfermedades raras.

Otra de las ponencias estará dedicada al Registro de Enfermedades Raras, una de las líneas de trabajo de la asociación. También se hablará de la difusión del protocolo de atención primaria, una guía muy útil para los médicos que atiendan a pacientes con síntomas de padecer enfermedades raras.

El comité organizador cuenta con el apoyo de la subdirectora médica del Comarcal, Antonia Vázquez, que ha ofrecido el salón de actos del hospital.